这是一位16岁孑然症孩子的姆妈，自从孩子3岁被确诊为孑然症以后就成为了超等姆妈。天然孩子有些些不相同，然则她弥远坚握陪同着孩子走削发庭去和同龄孩子总计玩耍。孩子可爱坐地铁，她就饱读吹孩子去坐地铁看上海，让16岁的犬子成为了东说念主工“高德导航”。而让她感动的是，当孑然症的孩子碰到芳华期问题时代，她的背后还有一个情切的“星妈港湾”一直在匡助她，让她直面孑然症的孩子九游会欧洲杯，让她喘气疗愈，更让她不再总结“当我有一天”。

12月9日上昼，由上海市妇女集结会资助，上海市儿童病院以及5家区级孑然症儿童康复机构共同经办的“星妈港湾”技俩晒出了以前一年彼此情切的一刹。近一年来，20多组孑然症儿童家庭握续参与了40多场有利面向“星妈和星宝”的赋能与喘气管事。儿童病院儿保科主任陈津津先容，当作全市惟逐个家市级技俩管事点，上海市儿童病院组建了由儿科大夫、康复师、激情运筹帷幄师、社工师、高校教师等构成的专科管事团队，为来自全市的孑然症儿童过甚家长提供赋能科普讲座、喘气疗愈松开、个案运筹帷幄、星宝陪护成长等复旧管事。

每一个孑然症孩子背后齐是一个相配阻挡易的家庭。李女士还深深铭记犬子3岁时被确诊时代的景况，

“3岁的时代发现我方的孩子很不相同，孩子不爱谈话，却平庸会重叠在空中放置，碰到女孩子就会无语地去吹她们的头发。”

直到一纸确诊书摆在一家东说念主眼前时，他们才知说念孩子是得了孑然症。崩溃的旯旮，李女士决定勇敢面对，在她看来好多孑然症的孩子家庭不肯意别东说念主知说念我方孩子得了孑然症，总结周围东说念主异样的目光，不敢带孩子出去，有的以至弥远不肯意去面对孑然症的事实，“我也曾坚握带着孩子出去酬酢，去和其他孩子相处。”除此除外，她还饱读吹孩子打架子饱读，打泰拳，画画。在李女士的勤勉下，孩子一直随着同龄东说念主的节律，和其他孩子总计上学。

李女士更多的是学会礼貌，让孩子我方在家里学作念菜，让孩子稀少出去坐地铁，

“孩子很可爱坐地铁，我就让孩子作念我方可爱的事情。当今孩子每周齐有两三次独自外出坐地铁看上海，感受上海。”

这股力量的背后，不单是是李女士一家的勤勉，也归功于星妈港湾的多样复旧。

赋能孑然症孩子的姆妈，也让她们实时喘气

用贞洁的笑脸为“来自星星的孩子”披上情切的“披风”。2024年，上海市儿童病院连络了市妇联“星妈港湾”技俩。

20多组孑然症儿童家庭在孩子的成长经由中齐会靠近各不交流的挑战与问题。一些孩子贤惠商较弱在某种进度上“紧缚”了母亲，让母亲平庸堕入“我走了，孩子咋办？”的履行心焦中。陈津津坦言，

这个技俩即是念念赋能孑然症孩子的姆妈。为了让家长不再堕入“当我有一天……”的心焦，病院提供个性化的养育指导，不仅有大夫、康复师、激情师，还有关了幼儿教师、小学高年资教师等群众，为孩子们的健康、磨真金不怕火提供多方面指导与复旧。

技俩表里联动开展了饮食处置、皮肤病识别、亲子情怀调试与家庭育儿环境改善、激情指挥、睡觉处置、酬酢派遣政策、分散心焦与学校合乎辛苦等主题的星妈（家长）科普讲座，擢升家长养育照护星宝的健康育儿素养。家长们在群众们无邪开朗的讲课经由中，系统学习了儿童康复经由中所需的表面学问与形态时期。

为了让更多姆妈在照护星宝的经由中，也能实时停驻来歇歇脚，喘喘气，技俩迷惑当下受迎接的“喘气疗愈”神色，耕作了10风景向星妈家长们的专科喘气步履。在不同专科竭诚们的指挥下，家长们在精油芳醇疗愈、跳舞疗愈、艺术发簪DIY、插花中松开身心；在平常淡妆时期、急救时期学习、星妈孑然症儿童的念书会交流中擢升生涯时期；在集体外出游览的经由中，成绩来自政府与社会团体的关心与情切。